De plus, il nous semble que les forums ne sont pas la meilleure formule pour répondre à la détresse légitime de nombreux malades ou de proches. Pour autant, l’AF3M propose des possibilités de dialogue et d’échanges avec des malades et leurs proches :
Le réseau de bénévoles :
Le contact humain direct est essentiel. Nous avons sur l’ensemble du territoire des bénévoles malades ou aidants formés à l’écoute que vous pouvez contacter par mail ou téléphone. Leurs coordonnées sont présentées sur le site de l’AF3M sous forme d’une carte interactive. Dans un nombre important de régions, l’AF3M organise des réunions d’échange et des groupes de paroles.
Laisser un message sur le site :
Sur le site, à la rubrique « Contact », vous pouvez nous laisser un message. Un bénévole vous répondra par mail, établira un lien avec vous, et vous orientera vers les bénévoles de votre région.
Le MOOC :
Depuis deux ans, nous avons mis en place une formation en ligne interactive et tutorée sur le myélome. Pendant chacune des trois sessions qui ont déjà eu lieu, sur une période de deux mois, les personnes inscrites ont eu la possibilité d’échanger, de poser des questions auxquelles répondaient les tuteurs. À ce jour, ce sont des milliers de messages qui ont été échangés. Lors de chaque formation, des webconférences sont organisées pendant, lesquelles il est possible d’interroger des spécialistes du myélome : médecins, psychologues, et également des bénévoles. L’expérience du MOOC a mis en évidence le besoin des malades et de leurs proches de dialoguer entre eux. Le travail des tuteurs et l’appui des médecins nous permettent d’offrir à tous un cadre bienveillant, sécurisant et sécurisé.
Les webconférences :
En 2019, l’association a pour projet de proposer des webconférences mensuelles en dehors du MOOC qui permettront de poursuivre le dialogue. Ces changes se feront avec l’accompagnement de nos tuteurs et de spécialistes du myélome.
En conclusion
Internet n’est pas l’ennemi du malade, ni son sauveur : c’est un outil puissant et complet qu’il faut manier souvent avec prudence et en connaissance de cause. S’informer, communiquer sur le net peuvent être une aide remarquable pour devenir un patient acteur et partenaire dans les soins, sous réserve que le virtuel reste un moyen et ne remplace pas les relations humaines et l’échange direct. Informez‑vous sur le net mais continuez à dialoguer avec vos soignants, à rencontrer nos bénévoles, à la JNM, dans les réunions locales.
