Le mail :
Le mail est un courrier : vous l’écrivez et seul le destinataire le lit et peut vous répondre. Ce n’est que la forme moderne et plus rapide du courrier postal. Le mail garantit le caractère privé de l’échange.
Les listes ou forums de discussion : Vous devez d’abord vous inscrire auprès de l’administrateur de la liste. Quand vous envoyez un message, l’ensemble des personnes inscrites à cette liste reçoit votre message (c’est comme si vous écriviez un mail à des dizaines ou des centaines de personnes en même temps et tous peuvent vous répondre et commenter).
Les pages Facebook :
Facebook est un réseau social où chacun peut avoir sa propre page. Sur ce réseau, il existe également des groupes ouverts (tout le monde y a accès) ou des groupes fermés (seules les personnes inscrites peuvent y participer). Quand vous écrivez un message, l’ensemble des personnes abonnées au groupe peut instantanément le lire et le commenter. De cette manière, en très peu de temps, une multitude de commentaires peuvent se succéder.
Les notions d’administrateur et de modérateur :
Que ce soit pour les forums ou les groupes Facebook, la personne qui est à l’origine de la démarche est appelée « administrateur ». C’est elle qui définit l’objet du groupe et son fonctionnement.
Le modérateur est la personne qui veille à ce que les messages publiés soient bien en accord avec les règles de fonctionnement définies (respect des personnes, véracité des informations…). Le modérateur peut supprimer les messages qui, selon lui, sont hors du cadre.
Les groupes traitant du myélome sont pour la plupart peu ou pas modérés. S’ils peuvent apporter du soutien, ils peuvent aussi être source d’angoisse
et propagateurs d’informations fausses ou qui ne correspondent pas à sa propre situation.
Les précautions :
Ne jamais transmettre sur le net vos données personnelles : résultats d’analyse, clichés radio, comptes‑rendus médicaux.
Tout ce que vous mettez sur le net le restera d’une manière ou d’une autre. Les fausses informations sont nombreuses, y compris dans le domaine de la santé. Les rumeurs et fausses nouvelles se propagent et s’incrustent grâce à internet, notamment à travers Facebook.
Si le site ou dans l’article l’auteur se présente comme détenant la vérité, méfiez‑vous. Et encore davantage si l’on cherche à vous vendre un produit, une méthode ou une guérison miracle.
