Chronologie des actions de l'AF3M
Novembre 2021 : courrier à la HAS pour alerter sur l’obsolescence du système d’évaluation actuel pour les nouvelles thérapies.
Le 7 janvier 2022 : courrier d’alerte et de demande urgente de RDV au président de la HAS et au président de la Commission de la Transparence
Le 29 janvier 2022 : après la publication officielle de l’avis de la HAS, information auprès des malades et de leurs familles sur le site de l’AF3M et les réseaux sociaux.
Le 2 février 2022 : courrier à l’attention de monsieur Thibaut ZACCHERINI, Conseiller en charge de la recherche, innovation, numérique et produits de santé auprès d’Olivier VERAN.
Le 13 février 2022 : e-mail envoyé à Monsieur Olivier VERAN, ministre de la Santé.
Le 21 février 2022 : avec l’aide d’un cabinet spécialisé diffusion d’un communiqué de presse auprès de la presse médicale
Le 23 février 2022 : nouveau courrier à monsieur Thibaut ZACCHERINI.
Le 26 février 2022 : diffusion du communiqué de presse auprès de nos responsables régionaux pour qu’ils interpellent les députés de leur région.
Le 7 mars 2022 : diffusion auprès de nos adhérents du communiqué de presse et d’un modèle de lettre pour qu’ils interpellent leur député.
À ce jour, au moment ou le présent Bulletin est imprimé (mars 2022), le ministre n’a pas encore pris de décision. Dernière minute : toutefois suite aux courriers adressés par l’AF3M un entretien nous a été accordé le 15 mars à 12 heures, en visioconférence, par monsieur Thibaut ZACCHERINI, Conseiller en charge de la recherche, innovation, numérique et produits de santé auprès d’Olivier VERAN.
Le Conseiller du ministre nous a fait part de toute l’attention qu’il a porté à nos courriers et aux arguments développés par l’AF3M. En conclusion de notre entretien il nous a assuré qu’il travaillait à une solution transitoire favorable, en coordination étroite avec le laboratoire BMS.
Pour autant, la position de la HAS - si elle devait être confirmée et appliquée à d’autres médicaments - de refuser le remboursement des nouveaux médicaments qui n’ont pas bénéficié d’une étude avec un bras comparateur priverait fatalement tous les malades en impasse thérapeutique de l’accès aux thérapies innovantes porteuses d’espoir et de vie.
Face à une situation que nous jugeons inacceptable, l’AF3M continuera d’agir et de porter la voix des malades et de leurs familles. “L’AF3M n’admettra jamais de voir des malades mis en danger de mort à cause de l’application incompréhensible d’une évaluation strictement administrative d’un médicament reconnu innovant.”
