Yann 51 ans, Chef de carrière de roche massive, diagnostiqué fin août 2021, est scientifique et cartésien : « Dites-moi jusqu’où vous pouvez m’emmener ? » a-t-il demandé. Il se souvient de la réponse, « le myélome fait partie des cancers les plus sympas, il n’y a pas de guérison mais des rémissions peuvent être longues, on va tenter de vous emmener le plus loin possible ». Pas de dialyse, mais des perfusions pour hydrater. Finalement pas de biopsie des reins. Reins sauvés. Des vertèbres touchées et un corset H24 (décision en RCP, sans réelle explication), « ça fait ronfler encore plus ! » me confirme Anne-Cé.
Une copine hémato à qui ils ont posé des questions les a rappelés 5 minutes après. Hyper positive, elle les a rassurés tous les deux, ce qui leur a évité de se précipiter sur Internet. Mieux, ils ont organisé une réunion familiale, un goûter, pour informer leurs quatre enfants, des « teen » entre 13 et 21 ans : « Papa hôpital … maladie … famille des cancers, mais ça se traite ! »
L’infirmière leur a parlé de l’AF3M, ils ont pu s’informer un peu plus. Anne-Cé a ressenti le besoin de parler avec d’autres malades car elle ne voulait pas se sentir seule. C’est sur les réseaux sociaux (Instagram) qu’elle a vu des vidéos, et grâce à Facebook , elle a pu commencer à échanger. Elle avait besoin du soutien de malades, et de trouver des trucs et astuces pour mieux soutenir son amoureux. Ils ont mis 15 jours pour voir la vidéo JNM, en plusieurs temps.
Une chimio HD et une autogreffe sont planifiées, ils sont prévenus la veille. La majorité du traitement sera à domicile avec un suivi fréquent à l’hôpital. La valse des aller-retours, selon les effets sur le corps, la fièvre et la fatigue. L’expérience d’autres malades l’a bien aidée comme, par exemple, ce qu’il faut prévoir à domicile, et cela lui a permis de diminuer ses inquiétudes.
Son entourage l’admire pour la façon dont elle gère les évènements. Comme elle dit « je n’ai pas le choix, et je fais au mieux », tout cela dans un immense sourire qui s’entend au téléphone et même sur les réseaux sociaux !
La «team» Yann & Anne-Cé est optimiste : pour eux c’est rassurant et utile d’avoir une association dédiée au cancer rare qui les a touchés (oui tous les deux). Ils ont trouvé un endroit où s’informer et « où se retourner». Ils ont engrangé plein d’informations grâce à la JNM… et ont pu partager avec leur famille.
Yann n’a plus de douleurs et il commence son traitement d’entretien. Chef d’une équipe de 10 personnes, il faisait beaucoup de marche, de la mécanique et de la manutention. Il sait qu’il va lui falloir du temps pour récupérer toute son énergie. Pour le moment, il profite de promenades en bord de mer en famille (avec son corset), mais pas plus de 2 à 3 kilomètres.
