6h à l’hôpital pour un bilan. Au moment de partir, un médecin le garde finalement : c’est un cancer hémato. Sa femme est repartie, il est seul dans sa chambre d’hôpital pour « recevoir » l’information. Il a cogité toute la nuit : « Je n’en garde pas un super souvenir ».
On lui explique très vite le myélome, sans détails car il n’est pas encore dans un service hémato. David restera 15 jours en traumatologie, car ses reins sont touchés (perfs de 3 litres/jour). Heureusement, il est au CHU de Bordeaux où il connait du monde. Il est de suite sous traitement car il a un pic et des lésions osseuses. Il a beaucoup de neuropathies, même les draps lui font mal. Il a testé plein de médicaments, et un jour enfin le bon fonctionne. Plus de fourmillements !
Il a rechuté deux mois après l’autogreffe. Un nouveau traitement est appliqué, mais qui n’agit plus au bout de trois mois. Il a des lésions osseuses au bras droit : il “gagne” un moulage pour éviter que son bras ne casse.
Cette fois, c’est une allogreffe qui est programmée, avec une « vieille chimio » dans l’intervalle pour calmer le myélome. Par chance, son corps réagit ; donc finalement pas d’opération « vis dans le bras ». Pas évident d’expliquer que l’on est malade à ses enfants.
C’est surtout au plus jeune que David et sa femme ont expliqué simplement : « Papa est malade et a besoin d’être soigné ». « C’est un cancer du sang qui se soigne ; même si ça ne se guérit pas ! ». La bande dessinée sur le Myélome a été un bon complément. Quand je lui demande quels souvenirs il en garde « J’en ai chié des ronds de cuir » dit-il « avé l’assent ». C’est sa petite sœur qui sera donneuse pour l’allogreffe.
Lorsque je lui parle de test de chimérisme (pour vérifier la qualité de la prise du greffon), il ne sait plus ; juste qu’il est de groupe sanguin O+ et sa sœur A+…. Ben, il ne sait plus de quel groupe il est !
Un mois et demi d’hôpital, pire que pour l’autogreffe. Des soucis de poumon, des sacrées mucites; mais pas de GvH (réaction du greffon contre l’hôte). « Vous êtes un patient merveilleux » dit l’hématologue greffeur. Comme l’affirme David « Après l’allogreffe, tu relativises les choses ». Il était un zombie, n’a pas de souvenir car il était sous une grosse dose de morphine. Il ne se souvient pas de la visite de ses amis. La récupération a été dure à la maison, avec des marches au parc. Il a pu retravailler en mi-temps thérapeutique, puis à plein temps ; sur son lieu de travail puis en télétravail.
Mais voilà, le myélome est de retour… David a de grosses fourmis dans le bras. Il a un énorme plasmocytome de 18cm au niveau du creux de l’épaule. Il a des rayons ciblés pour réduire la tumeur, et une triplette de molécules. Cette fois c’est une pause de 6 mois.Son myélome semble avoir évolué en myélome multiple chaines légères, avec des plasmocytomes partout : bras, aisselle, quatre dans le ventre et une jambe. Heureusement, sans douleur associée.
Comme il a un myélome réfractaire à plusieurs classes de molécules, cette fois-ci on lui propose un essai clinique phase 1 avec un nouvel anticorps bispécifique. Mais il n’est pas éligible, ses CLL (Chaines Légères Libres) ne sont pas assez hautes. Et dernièrement, un essai phase 1-2 d’un autre anticorps bispécifique en piqûre, associé à un anticancéreux en comprimés (antinéoplasique). La bonne nouvelle c’est qu’en quinze jours, la plupart de ses plasmocytomes ont disparu (celui de l’aisselle réduit). Mais cela s’accompagne d’un lot de fatigue et de douleur. Les tumeurs ont travaillé, surtout dans le ventre. Il a la satisfaction du suivi proche en essai clinique, avec des prises de sang régulières et un myélogramme tous les deux mois (l’évaluation de la MRD, maladie résiduelle, sera une cible importante pour le traitement des nouveaux malades).
Aujourd’hui, il est en bonne forme physique, ne court pas. « Je joue avec les enfants, je fais l’amour avec ma femme ». Il se surpasse en allant à la piscine, « pour en profiter au maximum, pour être avec eux, je passe au-dessus de moi ! » Et va au boulot pour se bouger. Récemment, en bénévole motivé, il a accepté d’être Responsable Régional AF3M de la région de Bordeaux.
Tout cela n’empêche pas tous les questionnements sur les prochaines étapes puisque son myélome multiple est réfractaire. Mais il a toujours confiance en la médecine, et essaye de ne pas trop penser à la diminution du nombre de solutions thérapeutiques.
Alors bravo David pour ce parcours de héros avec toujours cette dose de bonne humeur et de sourires.
