« Jusqu’en 2011, j’avais toujours été en bonne santé. Je menais mon existence dans un cadre de vie agréable et respectueux de mon corps en pratiquant du sport et des activités à l’extérieur dans deux associations, pour rencontrer d’autres personnes. » C’est en 2011, à la veille d’un départ pour la montagne, que la douleur costale est survenue. « Avant de mettre mon sac sur le dos pour une semaine de marche, j’ai consulté. »
À partir de là, tout a été très vite : examens, diagnostic et, dans la foulée, proposition de participer à un essai clinique. « J’ai hésité mais je me suis dit que cela pouvait aussi servir à d’autres. » Mais surtout, Jocelyne tient à garder le contrôle. Elle insiste pour venir en train et non en ambulance.
« Dans ma tête, je me sentais ainsi plus dans la norme et cela me faisait 20 minutes de marche aller et retour. Je ne voulais pas me laisser aller. » Avec le myélome, Jocelyne a dû arrêter la marche en montagne et la gymnastique. Elle a aussi arrêté de lire des histoires aux petits de maternelle dans le cadre d’une association. « L’hiver les enfants sont souvent porteurs de microbes. J’ai pris le relais avec mes petits-enfants. Je continue à partager ce plaisir avec eux. » En revanche, Jocelyne est fidèle aux séances d’aquarelle « Nous ne nous prenons pas la tête. Il n’y a pas d’esprit de compétition ».
C’est ce contact avec les autres et avec l’extérieur qui lui permet de vivre avec sa maladie. « Il ne faut pas rester seule. En plus des activités, je suis très entourée par ma famille. » Lors du deuxième traitement en 2015 son anniversaire est tombé pendant l’autogreffe. « Ils m’ont fait la surprise de venir tous le fêter ». Son mari est très présent. Il vient à toutes les rencontres importantes, « mais pas à tous les soins, au quotidien car j’ai aussi besoin d’une certaine autonomie. »
Depuis janvier 2017, Jocelyne reçoit un troisième traitement. « C’est toujours un peu dur de repartir. Un nouveau traitement en essai clinique, contraignant, à vie… tant qu’il sera efficace. » Aujourd’hui, Jocelyne a intégré que les traitements ne sont pas toujours efficaces ou ne le sont qu’un moment.
« On apprend aussi la patience lors des examens, des traitements. Tout cela est facilité par l’accompagnement actuel d’une équipe médicale bienveillante et à notre écoute ».
Jocelyne apprend aussi à oser. « Je suis moins sûre de moi que lorsque j’étais en bonne santé mais je me donne des petits challenges. Récemment, j’ai pris 15 jours à l’avance un billet pour partir à Grenoble, sans savoir si je pourrais y aller. Au final, cela a été un super moment avec des personnes vivant la même maladie que moi. Je refais aussi de la marche et de l’aquagym ».
