En juillet, MGUS (myélome au stade asymptomatique), on surveille et c’est là que Joelle devient planificatrice en chef de son avenir ; elle veut tout prévoir jusqu’au plus extrême. Tout de suite Joelle considère qu’elle a un cancer, mais son entourage ne la perçoit pas comme une malade, car elle n’a pas de traitement. Le décalage est grand entre ses pensées, ses angoisses et les réactions de ses proches (famille à cancers : des décès vers 60 ans) … Elle a du mal à « digérer » l’information, avec l’impression de « gonfler » tout le monde ! Joelle a mis un an et demi pour « avaler la MGUS», pour arriver à un stade où elle vit enfin sa vie, « si ça doit arriver cela arrivera !». Avec le soutien de son mari Pascal, présent et qui a toujours compris la gravité de son diagnostic… Il la connait très bien, ils se connaissent depuis 24 ans.
« Jeune avec un myélome cela te bouffe l’insouciance, tu es obligée de penser à toi et aux autres ».
Juin 2019 pic à 18g/l, Joelle préfère penser au prochain mariage d’une amie et à la fête de ses 40 ans. Après 4 ans de MGUS, juin 2020 pic à 29g/l, et nouvelle valse des analyses complémentaires IRM, PET scan et ponction de moelle osseuse. A-t-elle un myélome indolent ? Hop, Joelle ne tergiverse pas : début de traitement en juin, chimio haute dose et autogreffe mi-novembre. Elle n’est plus « une mytho » dans son village. « Mais alors c’était réellement vrai ? ».
« Tout a roulé ! » me dit-elle, la bonne humeur dans la voix. Maintenant, elle se penche sur sa nouvelle vie et son avenir professionnel, avec un myélome et en période de Covid-19, avec encore un décalage avec le monde extérieur. Quand elle demande à la RH de changer de poste, on lui propose « comme Pôle Emploi» une solution pas très adaptée…
Capable de vivre à 350 km/h, elle a apprécié ce long arrêt de travail, qui lui a permis de ne plus courir, même si ses journées sont rythmées dès 6h30 pour bichonner son mari avant de partir travailler.
Joelle pense à la vie, car on lui a promis entre 5-10 ans avant la rechute. Joelle pense à l’avenir. Elle doit se concentrer sur ce qu’elle veut et ce qu’elle ne veut plus ! Après six mois de travail à mi-temps, autre service/ même poste, la fatigue a disparu. MAIS le naturel est revenu : stress et heures supplémentaires !
