Lorsque l’on échange sur les différents types de myélome, je parle des anticorps qui dysfonctionnent chez nous en forme de Y… Elle rigole! Je découvre qu’elle a une mutation génétique sur le chromosome X d’une maladie heureusement récessive chez les femmes: la myopathie de Duchenne, une dégénérescence et une faiblesse musculaire progressive. Un tableau familial un peu encombré!
Rendez-vous fixé en septembre. Ses vacances un peu gâchées… Un étudiant lui annonce assez maladroitement son diagnostic de myélome. Avec son contexte familial - plusieurs cancers qui ont emporté des membres de sa famille (tante, cousine… à des âges divers) - le stress est là. Elle prend le temps de digérer l’information avant de l’annoncer à sa fille Marina, adolescente. Pour l’annoncer à son père, Jean-Louis, c’est plus «simple»: il a eu un lymphome, traité et guéri.
Son diagnostic a été confirmé par une « bonne » hématologue : un petit pic de 3-4g/l. Elle lui a laissé le choix d’une surveillance semestrielle ou annuelle. Je vous laisse deviner son choix… Cela lui laisse le temps : elle essaye d’apprivoiser son myélome, même si comme moi au début, elle a l’impression de passer son bac à chaque analyse de sang. Ses amours la soutiennent: Marina sa fille pour la cuisine en duo, Jamil son amoureux pour les massages (parfois trop) et sa sœur Laurence en alternance pour les rendez-vous de surveillance.
Alors, qu’est-ce que cette annonce de myélome a changé dans ses relations ?
- On reçoit souvent des conseils des autres. Sauf qu’ils ne savent pas, les « autres » !
- Elle en a parlé au travail, mais pas à tout le monde, je comprends. Comme moi elle a perdu un peu son vernis de politesse : « Ne me faites pas chier avec votre stress, je ne le veux pas ! » « J’ai moins de culpabilité à faire des choses pour moi ».
- Ses priorités ont changé depuis l’annonce. Elle écoute son corps. Elle a décidé de se donner les moyens, en accumulant « les points positifs » : arrêter de fumer, reprendre le sport…
- Son but : profiter de tout à 200%. Pour des moments à elle et avec les copines. Mais aussi des activités avec sa fille.
Son père est guéri de son lymphome mais récemment il a développé une leucémie myéloïde. Après plusieurs lignes en février, les médecins ont décidé d’arrêter les traitements (tiens, on parle de molécules connues aussi pour le myélome).
Son père est un battant, « avec une telle force ». Il est son exemple. En fait, ils se motivent tous les deux!
Aidante à distance, ce n’est pas toujours évident. Elle s’efforce d’être présente pour lui. Elle pense également à sa belle-mère, Odette. Nous parlons du droit au répit des aidants.
Maman, aidante et maintenant malade « non déclarée », cela fait plein d’émotions à gérer. Les malades du myélome lui donnent du courage et l’envie de vivre. Le groupe Facebook sur le myélome, avec malades et aidants, lui a permis de relativiser des choses dans sa vie. « Merci de montrer le chemin : parce que ce n’est pas évident, mais le groupe est positif, cela donne de l’espoir ».
Quand je lui demande quel message transmettre aux autres : «Profite de la vie tant que tu peux !».
Merci à Karine pour sa disponibilité et sa confiance.
