2013, c’est enceinte de 3 mois et à 33 ans que le diagnostic tombe. Du jour au lendemain, je me retrouve suivie en hématologie.
2019, le pic explose. Mon hémato : « on traite cette fois-ci ». Je me renseigne sur les protocoles et adhère à l’AF3M. Je découvre les bienfaits du témoignage. Je commence les cycles de VRD. « Réponse excellente » m’annonce mon hémato. Cela m’encourage à continuer à me battre. Les journées sont longues : il faut enchainer travail, vie de famille et vie associative. Je souhaite absolument continuer à travailler. J’aime mon job, j’ai une promotion qui m’attend.
Je suis quatre formations qualifiantes. Le matin en HDJ et l’après-midi en cours. Je me sens capable d’assurer ! J’en ai obtenu 2 sur 4 mais l’essentiel n’est pas là. Ce n’est pas la maladie qui va m’empêcher de faire ce que je veux. Le traitement est une parenthèse dans ma 38ème année. Je dois penser aux autres à venir. La Force est avec moi. Pour mes filles, je me couche « comme un bébé » dixit Romane, 10 ans.
Premier signe visible : alopécie. J’ai souffert de la vision de mes cheveux dans mes mains et de ce nouveau visage. Je sors le soir avec un joli turban pour continuer à faire comme avant. Ne jamais laisser la maladie gagner !
Cassandre, 6 ans, me voit sans cheveux. Elle a une réaction digne d’une leçon de vie : « T’es toujours ma maman même sans cheveux et ce n’est pas grave, ils vont repousserv! ». Elles maitrisent la maladie et en parlent librement. Cassandre explique à qui veut bien l’écouter que Maman, elle a des méchantes cellules qui mangent les globules blancs et rouges. Et que la machine à globules va être réparée ! J’enchaine sans encombres majeures la greffe et les cycles suivants.
L’impatience a été très difficile. Je n’acceptais pas que ma tête dise OUI et que mon corps réponde NON. Le groupe a été d’un grand soutien. Chacun m’encourageant à me rendre compte que ce n’était pas bénin. C’est une greffe de moelle ! Le corps est soumis à rude épreuve.
Dans mon combat, je me sens chanceuse. Oui, j’ai 38 ans et un myélome. Notre âge est notre force. Nous récupérons plus facilement, on encaisse les médicaments. Je pense qu’un dépistage précoce via l’EPP (Electrophorèse des Protéines Plasmatiques) serait bénéfique. On aurait surement plus de jeunes dépistés donc plus de rémissions. La communication, le partage d’expérience participent à cette désacralisation de la maladie. Elle ne détermine pas notre planning (bon, si un peu). Reprendre le contrôle de ma vie a été un leitmotiv.
Être une maman « normale », une salariée épanouie et une bénévole comblée reste mon objectif à la fin de cette parenthèse. Cela nous fait chercher toutes les énergies insoupçonnées au fond de nous. Petit padawan est devenu un vrai Jedi.
À tous, je vous souhaite de trouver votre force !
