Après dix jours en rhumatologie, je suis, pour la première fois, seul face à mon hématologue. En une phrase, elle m’annonce le diagnostic de Myélome, maladie dont on ne guérit pas. Puis elle s’intéresse à qui je suis en dehors du malade. Elle m’assure que je vais reprendre ma vie d’avant, avec quelques aménagements. Je la quitte chamboulé mais sachant contre quoi je lutte, avec l’assurance d’être bien accompagné.
Malgré des travaux de consolidation sur ma “carcasse” (tuteur et vis en titane dans le dos), des douleurs intenses s’invitent pour Noël et m’envoient à l’hôpital découvrir les joies de la dépendance et des morphiniques. Je commence le protocole VTD : consultations, hospitalisations, moment difficile de l’autogreffe, du traitement intensif et des jours d’aplasie. Au bout du compte, j’ai la chance d’être en rémission complète. Les progrès fabuleux de la médecine ont permis ce miracle mais je veux avant tout vous parler de l’humain.
L’humain est à la maison : ma femme mes enfants, ma famille, mes amis. Je n’ai pas mesuré tout ce que je leur ai imposé et tout ce qu’ils m’ont donné. Aujourd’hui je pleure en regardant le chemin parcouru ensemble, avec tant d’amour et de tendresse.
L’humain est à l’hôpital avec toutes les blouses blanches que j’ai rencontrées. J’ai dans la tête et le cœur une multitude de personnes formidables, débordées, parfois fatiguées, mais présentes avec cette capacité d’offrir l’énergie positive qu’elles ont en elles et d’aider à poursuivre le chemin. Il y a les malades, chacun sur des parcours différents, partages obligés sur la maladie et partages volontaires et bienfaisants sur nos vies.
L’humain est au travail. J’aime mon travail et mon travail m’aime ! Régulièrement je suis allé rendre visite, pour simplement dire bonjour, donner des nouvelles. À chaque fois, je suis reparti avec une multitude de messages positifs m’aidant à améliorer ma santé.
J’ai 54 ans et quinze mois de ce périple au pays du myélome. Pendant plus d’un an, je n’ai pas arrêté de raconter, d’échanger sur la maladie, sur la vie, sur ce que j’aime. J’ai utilisé l’Internet, les réseaux sociaux, un blog, les mails et le téléphone. Il y a eu les vraies rencontres, soirées entre amis, la famille, le groupe d’échange de l’AF3M. Il y a eu des moments difficiles, et maintenant je pleure facilement, submergé par les émotions. Je continue avant tout de rire et de me moquer de moi et des autres. J’ai repris le travail à mi-temps, avec l’aide de mon entourage. J’aime recevoir et donner, en prenant le temps de vivre l’instant présent, parfois à l’économie, mais toujours intensément.
En savoir +
