Ce sont plusieurs fractures, dont une causée par une ceinture, qui conduit au diagnostic du myélome. « J’étais dans la sidération. Cela s’est passé très vite. J’ai eu l’annonce et la proposition de l’essai clinique juste avant les fêtes de fin d’année pour commencer dès la rentrée. Je n’ai pas eu le temps de m’y préparer. »
Une colère et des regrets
L’autogrefe est réalisée. Elle se passe très bien. Mais l’hospitalisation post-greffe ne se passe pas bien. « On ne m’écoutait pas ; on ne prenait pas mes demandes en considération ; le personnel était désagréable, à la limite de la maltraitance. » Avec son caractère entier, Marie tempête et ne se laisse pas faire. À cela s’ajoute une hypersensibilité à la dexaméthasone. « Je suis devenue hyper agressive. Je n’avais plus de filtre et j’étais donc cash quand quelque chose me gênait, notamment le fait de ne pas pouvoir avoir de chambre seule. » L’accueil en hôpital de jour, dans l’établissement de proximité, se passe beaucoup mieux. « L’équipe était très professionnelle, à l’écoute. »
Les effets indésirables de la greffe sont nombreux et difficiles à supporter. « Mon médecin ne m’avait pas tout dit et n’avait pas compris que j’avais besoin qu’on me dise tout. Cela m’a énervée. » À tel point que Marie a regretté d’avoir fait une greffe. « Si j’avais su tous les effets que j’allais avoir, je ne l’aurais pas fait. Même aujourd’hui avec le recul, je n’arrive pas à me défaire de ce sentiment. »
Et un, et deux, et trois cancers
Un sentiment sans doute exacerbé par le fait que Marie cumule. Pendant les examens pré-greffe, un cancer du sein est diagnostiqué. « Même si mon cancérologue le dément, je suis persuadée que cela est dû aux facteurs de croissance que j’ai reçus. » Un an et demi plus tard, lors d’examens de contrôle, Marie signale du sang dans ses urines. « Je pensais que c’était à cause des traitements. C’étaient des polypes dans la vessie. » L’opération a eu lieu en août dernier. « Les polypes, le cancer du sein, ça n’était rien. La radiothérapie a certes été un mauvais moment à passer mais rien à voir avec l’autogreffe. »
Marie se remet. « Certains jours, je suis pleine d’énergie ; d’autres je suis un vrai légume. Cela s’améliore petit à petit. J’ai à nouveau envie de m’activer, notamment dans une association qui aide les migrants. » Mais sa rage n’est pas vraiment apaisée. Cette effervescence interne n’est-elle pas surtout une furieuse envie de vivre ? « Les derniers résultats sont plutôt positifs, l’électrophorèse des protéines montre un pic si faible qu’il n’est pas mesurable. J’essaie de prendre plus de recul. »
