C’est arrivé soudainement, une douleur au dos… Et le lendemain, Ninie s’est affaissée !
Arrivée aux urgences. Imageries… fracture… Paraplégie… Ninie est opérée : arthrodèse sur cinq niveaux de vertèbres !
En salle de réveil, le médecin lui dit : « Je ne sais pas si vous pourrez remarcher un jour, votre vertèbre est anormale, il y a un cancer, il faut qu’on trouve lequel ! ». Elle me raconte cela souriante ; elle a de la bonne humeur à revendre, cette jeune Ninie.
Environ deux semaines après, on lui annonce un myélome multiple. Elle ne savait pas ce que c’était.
On lui dit « Vous vous occupez de la marche, on s’occupe du myélome », alors elle s’est concentrée sur sa marche et s’est désintéressée de la maladie.
Elle sentait vaguement le toucher: «Le signal passe dans un sens, il passera dans l’autre ! », me dit-elle, illustrant sa ténacité. Il lui a fallu gérer sa rééducation en fonction de son calendrier de traitement. Huit mois d’hospitalisation à naviguer entre trois hôpitaux, avec un calendrier prolongé par le confinement… Et neuf semaines sans visites, mais heureusement bien soutenue par sa famille, les amis et le personnel hospitalier.
Virginie a testé toutes les aides techniques,: le verticalisateur, le fauteuil roulant, divers déambulateurs pour arriver à la marche avec une béquille. Elle remercie ergothérapeute, kinés, enseignants APA : « Je suis le fruit de leur travail ». Ninie « la teigne» car elle s’accroche ! Elle a toujours progressé : c’est bon pour le moral.
Rappel du myélome pendant l’autogreffe : la marche régresse. Car quand elle est fatiguée, la marche se dégrade !
Alors, trois ans après ? « Tu découvres que tu as des ressources incroyables ! Je suis chanceuse, ma moelle épinière s’est réparée, je marche sans béquille, le myélome dort. » Depuis, elle écoute son corps. Très tenace, elle a testé le temps partiel thérapeutique pendant six mois, mais elle sentait qu’elle se mettait en danger, car trop de douleurs et trop épuisée. Son énergie était consommée par la rééducation en parallèle des traitements.
Ses piliers de résilience : famille, kiné, amis qui se sont relayés pour l’aider à marcher tous les jours. Maintenant elle fait 14 000 pas/ jour, et motive ses copines. Elle veut des muscles et un corps qui suit. « Meilleure est ta forme quand la rechute arrive, mieux c’est ! ».
Au passage en invalidité, elle avait besoin de se rendre utile.
L’AF3M est une association dynamique et qui donne envie d’y participer. Ninie s’est recréé un cercle social. Toutes ses compétences servent. Le bénévolat lui fait du bien.
