Sa première question, en pensant à sa petite dernière de 16 ans : « Combien de temps il me reste ? ». L’équipe pluridisciplinaire du CHUV, à Lausanne, lui a répondu « Vous n’allez pas mourir de ça ! ». Il s’en souvient très bien… et a fermé les yeux.
De par sa formation technique, il s’est intéressé au myélome, pour comprendre ce qu’on nous fait : surtout les explications mécaniques (sa C3), puis les traitements. Il me raconte son arthrodèse cervicale: le chirurgien est passé par l’avant du cou, il a poussé la trachée et les cordes vocales, a positionné une cage pour assurer la stabilité des vertèbres entre elles, puis a vissé le tout avec une plaque, dans ses vertèbres. Là, il se félicite d’un choix fait bien avant la découverte de la maladie: une maison de plein pied, adaptée pour le handicap !
Pas vraiment d’impact professionnel : il a rapidement retravaillé en pouvant moduler son temps (40-60%) selon sa fatigue et les neuropathies. Cependant, alors que « tout ce qui fait vroum vroum » le passionne, il ne peut plus maintenir ses compétences de pilote d’avion et d’hélicoptère. « J’aimais tant le plaisir d’aller survoler les Alpes un soir d’été » regrette-t-il.
Sa rechute est venue trop vite. Il l’a mal vécue. Il a le sentiment d’avoir été « blousé ». Car après l’autogreffe, il pensait que son myélome, c’était du passé.
Un nouveau traitement, mais à chaque PET scan, c’est l’angoisse totale. « Il ne fait pas de cadeau ». Dès qu’il a une bonne passe, il profite à fond et a adapté ses loisirs : vieilles voitures & musique. Il aime les instruments à vent et s’est mis au gros cuivre : la basse. Il s’est rendu compte que de souffler lui enlève beaucoup d’angoisse.
« Ma peur la plus importante, c’est la fixation aux tissus mous péjorant mon espérance de vie. » Quand je lui demande quel message passer aux malades et leurs familles : « Rien n’est jamais gagné, it’s a never- ending story »
Dès lors, échanger sur un groupe Facebook sur le myélome, cela lui fait du bien.
Merci à Pascal pour avoir partagé son aventure avec nous.
Le site internet de MPS Myélome Patients Suisse : https://multiples-myelom.ch/fr/
