Au début de la maladie, la maman de Pauline a eu beaucoup de douleurs dorsales. La famille ne s’est pas inquiétée, pensant à un simple mal de dos et les médecins traitants ne se montrant pas alarmants, malgré les nombreuses visites de la maman de Pauline. Ses parents lui ont caché les rendez-vous médicaux et les hospitalisations en ambulatoire. Ce n’est qu’au démarrage des traitements, lorsque sa maman a été hospitalisée que Pauline a découvert que celle-ci souffrait d’un myélome multiple. « Cela a été difficile que mes parents me cachent la vérité. Avec le temps, j’ai compris leur décision, maman voulait nous protéger ».
Respecter leur volonté
Pauline est éducatrice spécialisée et travaille dans un foyer de vie. En contact avec des psychomotriciennes, des ergothérapeutes et des infirmières libérales, elle a appris à faire des toilettes, des changes, des transferts. C’est donc en connaissance de cause qu’elle a proposé ces aides à ses parents qui ont tout refusé. « En tant que fille cela a été compliqué, mais aussi en tant que professionnelle. Il s’est créé une sorte de cocon où il n’y avait qu’eux deux ».
Le père de Pauline s’occupait de sa femme 24h/24, 7 jours /7. « Il faut reconnaître que si maman a pu tenir aussi longtemps, c’est qu’elle avait un caractère de battante. Elle voulait que ce soit son mari et elle qui prennent les choses en main ». « En tant que fille, maintenant j’ai compris pourquoi. Cela n’appartenait qu’à eux de décider, je ne pouvais que suivre leurs volontés. Ils ne voulaient faire appel à personne d’autre que moi et mon mari, je pouvais l’aider à faire sa toilette, la déshabiller, préparer les repas… Cela a permis de soulager un peu papa ». Pauline a eu la chance d’être très bien entourée par sa famille et ses amis. « Ils prenaient le relais pour nous permettre de souffler. J’ai ainsi moins culpabilisé et pu vivre ma vie de jeune femme de 25 ans ».
Une aidante investie
Pauline est adhérente à l’AF3M. Elle va suivre la formation « être à l’écoute ». « Lorsque maman est décédée, on était bien entouré et j’ai vu beaucoup de malades seuls à l’hôpital. J’ai alors décidé de m’impliquer auprès des patients ». Pauline est passée dans l’émission « N’oubliez pas les paroles ». « Après le décès de maman, on s’est retrouvé sans rien à faire. Je me suis dit comment faire pour que cette association soit davantage connue ? J’ai pu parler dans l’émission de l’AF3M, même si je n’ai pas gagné ». Aujourd’hui encore, de nombreuses personnes demandent à Pauline où ils peuvent faire des dons.,« Ma mère était tout pour moi, j’ai besoin que ce qu’on a vécu en tant que famille serve à d’autres malades et que maman ne se soit pas battue pour rien ».
