Les premiers signes d’alerte ont été la fatigue. « C’est un peu spécial car c’est moi qui ai fait le diagnostic avec l’aide d’un gériatre. J’étais fatiguée, je travaillais dans un centre où il y avait trois étages. Je n’arrivais plus à monter les escaliers. J’avais des infections urinaires à répétition. J’avais aussi une hypercalcémie et une vitesse de sédimentation très élevée ». Début 2013, Véronique a souffert d’arythmie. Sur les conseils de son collègue gériatre, Véronique a refait des analyses de sang. Après lecture des résultats, le gériatre lui a fait faire une électrophorèse plasmatique des protéines. « J’avais un pic astronomique ! »
Quand le soignant devient soigné
Sa prise en charge à Meaux s’est avérée catastrophique. En 2014, Véronique a contacté l’AF3M. « Tous les documents que j’ai pu consulter m’ont beaucoup aidée. J’ai rencontré des médecins de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris, lors d’une réunion avec l’AF3M ». Véronique a dû se débrouiller seule pour trouver un hôpital pour pratiquer l’autogreffe, qu’elle fera finalement à Saint-Antoine, les hématologues ne lui trouvant pas de place à l’hôpital. « J’ai très bien été suivie mais je suis tombée sur un médecin inexistant. Ce n’est pas la maladie qui m’a traumatisée, ce sont les hématologues ! En revanche, les infirmières ont toutes été admirables ».
À l’écoute des autres
« C’est important d’être bien informée, cela diminue l’angoisse, et donc cela aide à mieux supporter les traitements ». Véronique est en contact avec des groupes de malades sur Facebook. « Comme j’ai de bonnes connaissances sur la maladie, ils me posent beaucoup de questions. Cela m’occupe, ça les aide, cela m’aide aussi, je suis très contente de faire cela ». Elle a créé un groupe de paroles avec une psychologue. « Nous nous réunissons tous les mois. C’est très bien, on parle puis on déjeune ensemble. ».
Les bénéfices des soins de support Véronique n’avait pas connaissance de l’existence des soins de support. C’est une voisine reflexologue qui lui a parlé de l’AVACS (Association Vaincre le Cancer Solidairement) avec laquelle elle fait de la gymnastique. « Mon ostéopathe m’en a également parlé. Sans eux, je n’aurais pas su que cela existait. Le sport est très bénéfique, même lorsque je suis très fatiguée. Le karaté est vital pour moi, même si mon ostéopathe fait la grimace : j’ai une arthrose de la hanche, conséquence des traitements ».
Les autres, un soutien vital
« Mon cardiologue m’a accompagnée avec gentillesse et compétence. L’ostéopathe, le gériatre, le karaté, la gym, les associations, tous les gens bienveillants et même le coiffeur qui s’est occupé de moi pour ma chevelure de remplacement, je les appelle ma « brochette des merveilles ». Ce sont les autres qui me sauvent ». Malgré des effets secondaires handicapants, Véronique profite des bons moments.
