COMMENT AVEZ-VOUS REJOINT L’AF3M ?
J’ai rencontré l’association en 2007 lors de la JNM. Lors de ma 1ère participation à une réunion de malades, j’ai pu constater que cette maladie décrite sur internet comme une maladie avec des symptômes très précis, était en fait une maladie avec des malades tous très différents les uns des autres, avec des vécus et ressentis très divers.
MARS 2010 : LANCEMENT DU SITE INTERNET
J’étais professeur de mathématiques et j’ai dévié au cours de ma carrière vers l’informatique. J’ai été très vite sensibilisé à l’intérêt de créer un site internet, sur l’importance de proposer des informations fiables, mais aussi de faire que le site soit un lieu d’expression et d’échanges pour les malades. Je suis entré en 2009 au conseil d’administration, au bureau en 2010 en tant que responsable de la commission communication.
PERMETTRE AUX MALADES DE CONNAÎTRE LES ESSAIS CLINIQUES EN COURS
Un des moments les plus délicats pour un malade est celui de l’entrée dans un essai clinique. Alors que le malade est en demande d’informations, qui restent souvent inaccessibles, on lui propose de remplir des fiches de consentement incompréhensibles pour un malade sans connaissance médicale.
Sur la base de ce constat, j’ai proposé à l’association d’engager un projet visant à faciliter l’accès des malades en situation d’échec de traitement aux essais cliniques en cours. Il a consisté à publier sur le site internet des fiches synthétiques reprenant dans un langage compréhensible par les patients les informations clés des essais cliniques et études en cours de recrutement : objectifs visés, effets indésirables possibles, etc.
Pour mener à bien ce projet, j’ai travaillé en liaison étroite avec les médecins investigateurs de l’IFM qui sont en charge de conduire la plupart de ces essais et études. Ce projet a été possible grâce au soutien de la Fondation GROUPAMA POUR LA SANTÉ.
ENCOURAGER LA RECHERCHE PAR LA CRÉATION D’UN APPEL À PROJETS
L’association a vocation à encourager et soutenir la recherche. Lorsque nous avons décidé de lancer en 2011 le prix AF3M, l’idée était de donner un coup de pouce aux jeunes chercheurs. Très rapidement, nous avons fait évoluer notre dispositif sous forme d’un appel à projets, en axant celui-ci prioritairement sur la prise en compte de la qualité de vie des malades et non uniquement sur l’amélioration de l’efficacité des traitements.
Notre objectif in fine est d’inciter davantage de jeunes hématologues à s’intéresser au myélome multiple, qui fait partie des maladies rares et donc pour lesquelles les investissements consacrés en recherche sont moindres que pour certains autres
cancers.
