Il consiste principalement à écourter ou à éviter les séjours en milieu hospitalier en proposant davantage de services au plus près des lieux de vie, en maison de santé ou à domicile. Malades du myélome, nous serons de plus en plus soignés et accompagnés dans le cadre d’une hospitalisation à domicile. Pour autant, nous sommes en droit d’exiger de toujours bénéficier d’un accompagnement de qualité, garantissant une sécurité au moins de même niveau qu’en milieu hospitalier.
Petite histoire de l’HAD
Le concept est né en 1945 aux États- Unis à travers l’opération Home Care réalisée à New York par le Docteur E.M. Bluestone. Le premier établissement d’hospitalisation à domicile en France voit le jour en 1957 à Paris. L’HAD obtient sa reconnaissance légale en 1970. En 1991, la législation reconnaît l’HAD comme une alternative à part entière à l’hospitalisation traditionnelle. En 2009, la Loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoires » (HPST) définit l’HAD comme une hospitalisation à part entière et non plus comme une simple alternative à l’hospitalisation conventionnelle. Elle en protège également l’appellation.
La définition de l’HAD
L’hospitalisation à domicile permet d’assurer, au domicile du malade, des soins médicaux et paramédicaux continus et coordonnés qui se différencient des autres soins à domicile par la complexité et la fréquence des actes. Les établissements d’HAD sont des établissements de santé, soumis aux mêmes obligations que les établissements hospitaliers avec hébergement.
Qui sont les intervenants ?
L’HAD est prescrite par le médecin hospitalier ou par le médecin traitant. Elle permet d’associer tous les intervenants paramédicaux et sociaux et le médecin traitant. Elle assure une prise en charge globale du malade et intègre une évaluation sociale à domicile.
HAD et cancer
95 000 journées d’hospitalisation à domicile concernent des chimiothérapies, soit environ 2 % des journées, mais 1/3 des journées d’HAD concerne des pathologies cancéreuses. La chimiothérapie à domicile est très concentrée régionalement, avec trois régions – Île-de-France (Paris, Val-de-Marne et Essonne), Auvergne-Rhône-Alpes et PACA – représentant plus de 80 % de l’activité nationale sur 215 établissements habilités, dont deux concentrent 40 % de l’activité nationale (en nombre de jours). L’hémopathie maligne constitue la première pathologie cancéreuse à bénéficier de l’HAD (50 % des séjours), notamment pour les injections de Velcade.
Des contraintes spécifiques pour les chimiothérapies à domicile ont été établies afin de garantir le même niveau de sécurité et de qualité qu’en hôpital de jour. Elles comprennent :
- La validation du protocole et des modalités de préparation.
- La gestion de la toxicité et stabilité des produits.
- La capacité à rassurer les prescripteurs notamment sur le respect du protocole, la prise en compte des effets secondaires.
- L’organisation suivie de la préparation et de la livraison des produits (et des dispositifs) et de la coordination avec les infirmières pour l’administration des produits.
- La formation des infirmières.
Du fait des difficultés à prendre en compte l’ensemble de ces contraintes, les établissements en soins à domicile ne proposent actuellement qu’un nombre limité de protocoles de chimiothérapies.
Malade, comment vivre l’HAD ?
Être hospitalisé à son domicile donne la possibilité de garder ses repères, ses habitudes et de pouvoir bénéficier de la présence de ses proches. À l’inverse, l’hospitalisation à domicile peut être vécue comme une intrusion de l’hôpital dans son intimité et dans celle des membres de sa famille. Le consentement du malade, au-delà d’être obligatoire, doit résulter d’un choix réel discuté avec l’ensemble des personnes concernées.
