Le voyage commence le premier jour (J.1) par un rendez-vous matinal à l’hôpital. Fiche de circulation en main, Bernard, accompagné de son épouse, commence le circuit des consultations, laboratoire, prélèvement de moelle osseuse, et rendez-vous infirmier. Il rencontre l’organisatrice « du séjour » : l’infirmière coordinatrice. Elle lui précise que les étapes suivantes : J.4, J.8, J.11 (4e, 8e et 11e jour de traitement) se feront bien à son domicile, mais sans pouvoir néanmoins fixer l’heure de passage de l’infirmière chargée d’effectuer les soins. Bernard se voit décerner un numéro d’appel en cas d’urgence et un épais classeur qui décrit le détail des procédures. Bernard aurait sans aucun doute préféré une application sur son téléphone !
Vient alors le véritable début du voyage VRD par l’ingestion de l’ampoule de dexaméthasone (la lettre « D » de VRD). Ensuite, Bernard reçoit une injection en sous-cutanée du Velcade, le « V » du protocole VRD. Il mesure alors le progrès accompli car il y a huit ans le même produit était administré en intraveineuse, technique beaucoup plus contraignante. Il ne lui reste plus qu’à aller chercher à la pharmacie, la lettre R, pour Revlimid, traitement à prendre chaque soir avant de se coucher. La pharmacie est au fin fond de l’hôpital et on lui remet les onze comprimés nécessaires pour les jours sans passage de l’HAD.
La deuxième étape du voyage J.4 est en vue. La veille, la livraison du Velcade et du matériel nécessaire est bien prévue entre 18h et 22 h. À 17h, Bernard reçoit un appel pour lui dire que la livraison est imminente. Cinq minutes plus tard, il trouve le produit abandonné sur le pas de sa porte. Se succèdent ensuite trois livraisons, dont l’une après le passage de l’infirmière ! Au-delà du VRD, Bernard a cinq autres produits à prendre suivant une planification précise. C’est avec l’aide de son épouse qu’il doit s’affranchir des noms officiels ou génériques pour élaborer un plan de prise pour éviter toute erreur. Le J.4 peut débuter, l’infirmière se présente au domicile. Bernard apprécie les qualités humaines et professionnelles de cette personne. Cependant, il découvre, « ahuri », les limites de l’organisation quand la professionnelle lui remet quatorze doses de Revlimid au lieu des trois nécessaires pour compléter les onze déjà perçues à l’hôpital. Bernard est chargé de rapporter lui-même à l’hôpital le trop-perçu… Et le voyage se poursuivit ainsi de J.4 en J.8 et en J.11 avec bien d’autres péripéties…
Aujourd’hui Bernard a fini son traitement et va plutôt bien. Il a aussi quelques idées pour améliorer le dispositif : des améliorations s’appuyant notamment sur l’expérience vécue par des patients et leurs proches, et qui impliquent un réel travail de partenariat entre malades et professionnels de santé.
