José a toujours fait du bénévolat, notamment au sein des associations de donneurs de sang bénévoles. Il a fini sa carrière aux aéroports de Paris, en charge des relations avec les riverains de l’aéroport de Roisssy CDG. Sa fille Florence, atteinte du myélome multiple à l’âge de 30 ans, décède en 2008.
« Je me suis rendu à un colloque, organisé par l’IFM, sur le myélome multiple, qui préfigurait les prémices de la JNM. J’y ai rencontré un bénévole qui était en train de créer l’AF3M et qui m’a proposé d’intégrer la future association. J’ai pu y apporter mon expertise ayant rédigé de nombreux statuts pour d’autres associations. Je suis ensuite entré en tant qu’administrateur et au bureau et depuis cette époque, je m’occupe des finances de l’association, auparavant avec Luce La Gravière, l’une des fondatrices, décédée depuis ».
Les associations loi 1901 sont des associations à but non lucratif. «Elles ne sont donc pas censées faire de bénéfices. L’AF3M recevant des subventions des laboratoires d’un montant supérieur à 153.000 €, a pour obligation de désigner un commissaire aux comptes qui contrôle de manière extrêmement précise les comptes de l’association. Au-delà de ces contrôles qui sont relativement formels, il me paraît très important que dans une association les instances (bureau, conseil d’administration, commissions de l’AF3M), pratiquent une grande rigueur dans leur fonctionnement. En particulier je veille à ce que le ratio des frais généraux reste faible, soit environ 10% de notre budget. Je suis également attaché au maintien d’un équilibre entre recettes et dépenses dans l’élaboration des budgets ».
Voilà deux ans que l’AF3M a présenté un dossier au ministère de l’Intérieur et au Conseil d’État pour obtenir la qualification d’Association Reconnue d’Utilité Publique.
« Ce statut permettrait notamment de consolider l’AF3M en tant que seule et unique association de malades du myélome multiple en France. L’obtenir nous permettrait en outre de ne plus être taxés sur les legs dont nous pourrions bénéficier ». Actuellement, les legs sont taxés à 60% par l’État. Depuis son entrée à l’AF3M, José est président de la commission « Gestion Finances & Partenariats ». « Une association ne peut pas vivre sans financements. Les adhérents paient une cotisation, dont le montant n’a jamais été modifié depuis son origine, soit 20€. Les financements proviennent également des donateurs, qui nous soutiennent par des dons spontanés ou suite au décès de leur proche ».
Mais l'association bénéficie fort heureusement d’autres soutiens. « J’ai la charge de rechercher des ressources financières auprès de partenaires qui souhaitent nous accompagner dans la mise en œuvre de nos actions au bénéfice des malades et des aidants, avec pour contrepartie la transparence de nos budgets et de leur utilisation ». Aujourd’hui, l’AF3M est financée par une quinzaine de laboratoires, ce qui représente environ 55% des ressources financières de l’association.
Celles-ci sont attribuées sous forme de subventions de soutien de nos projets. Les partenaires ne participent en aucune manière à l’organisation des manifestations que l’association met en œuvre. « Les conventions de partenariat sont très détaillées et cadrées juridiquement et stipulent bien que nous ne versons aucun centime aux professionnels de santé qui soutiennent nos actions. En contrepartie, nous nous engageons à participer à des boards, relire des publications, co-construire des brochures réalisées par les laboratoires pharmaceutiques ».
