L’ETP existe depuis longtemps. Elle a été formalisée et formatée dans la Loi Hôpital Patients Santé Territoires de 2009. De nombreux programmes ont été créés depuis, essentiellement à l’initiative du monde hospitalier, alors même qu’ils peuvent être initialisés par d’autres acteurs en ville, notamment associatifs. Là aussi, le plan cancer est un soutien. L’action 7.14 « promeut le développement de programmes d’éducation thérapeutique des patients. »
Les objectifs de l’ETP sont multiples. Elle vise à aider les patients ainsi que leurs proches, à mieux comprendre la maladie et les traitements afin de pouvoir s’impliquer dans leur prise en charge pour une meilleure qualité de vie. Ils doivent être intégrés à la stratégie thérapeutique et axés en particulier sur l ’ information , l’observance et la gestion des effets indésirables. La quasi-totalité d’entre eux sont aujourd’hui co-construits avec des représentants de patients. L’INCa, dans le plan cancer, incite à l’intégration de patients « ressources » dans leur conception.
Par exemple, une formation a été montée par l’EFEC (École de Formation en Cancérologie). Elle est en cours d’expérimentation. Le comité de pilotage intègre l’Association Cancer Contribution, plateforme Internet qui a l’ambition de constituer des États généraux permanents.
Concernant les malades du myélome multiple, le service hématologie du CHU de Grenoble a sollicité un patient ressource AF3M en vue de mettre en place un programme d’ETP dédié. Leur programme s’est appuyé sur les résultats de l’étude réalisée au préalable par l’AF3M sur un échantillon de 600 malades du myélome multiple détaillant la perception de chacun et les besoins ressentis, tant au niveau socio-professionnel qu’au niveau du parcours de soins. Les principaux éléments de réponse que l’étude met en exergue sont les bienfaits d’être entouré et la situation anxiogène dans laquelle se trouve le malade après l’annonce du fatidique diagnostic. Ce programme d’accompagnement sera proposé aux patients qui entrent dans la maladie et à leurs proches, s’ils le souhaitent.
Ces ateliers thérapeutiques, pour la plupart collectifs, comporteront plu- sieurs étapes, toutes indissociables et indispensables : d’abord, un entretien individuel du vécu individuel face à la maladie avec un ou deux membres de l’équipe ; puis la détermination des objectifs personnalisés (après synthèse de cet entretien) :
- SAVOIR : favoriser la connaissance des sujets exprimés (pharmacie, traitement, maladie, démarches administratives...) avec un atelier ;
- SAVOIR-FAIRE : face à la (re) connaissance de symptômes ;
- ATTITUDE à adopter pour faire avancer la prise en charge, surtout pour certains cas médicalement« prioritaires ».
Ces ateliers seront divisés en plusieurs sessions comme « comprendre la maladie » (analyses, pic, symptômes, évolution), « maitriser l’usage du médicament et ses effets secondaires », « adapter les apports nutritionnels et intégrer l’activité physique dans la vie de tous les jours », ou « comment vivre la maladie au quotidien ».
Autres programmes d’accompagnement
L’Éducation Thérapeutique du Patient est donc un atout important dans l’accompagnement des malades atteints de cancer en général et du myélome multiple en particulier ; d’autant qu’il y a ETP et ETP. La terminologie a été reprise par la loi et impose un cadre précis, mais il existe un grand nombre de programmes de formation des patients, organisés par exemple par la Ligue contre le cancer. De plus, l’accompagnement des malades passe avant tout par l’amélioration de leur qualité de vie. En ce sens, les soins oncologiques de support qui ont été au cœur des réflexions de l’AF3M l’année dernière sont un enjeu majeur. Il est nécessaire d’observer avec attention et intérêt, de tester et d’évaluer les nouvelles tendances et nouvelles formes d’accompagnement qui émergent actuellement. Elles peuvent, par exemple, prendre la forme de coaching. Des méthodes originales existent également, comme la pédagogie perceptive.
L’un des moteurs pour un meilleur accompagnement des malades est la co-construction. Cela revient à agir avec les acteurs sanitaires et institutionnels. Mais cela doit également prendre la forme de collaborations inter-associatives afin d’unir les moyens et les forces vives ; notamment avec les « e-patients » actifs sur Internet, qui ont ouvert un champ d’action nouveau et une approche qui redynamise l’élan associatif. En parallèle de ces « e-patients », la dernière tendance est à la « e-santé » : au-delà de l’information et de l’échange entre malades sur Internet, les formes nouvelles d’accompagnement se développent, notamment par le biais d’applications Smartphone : une tendance qui, là aussi, doit être analysée et évaluée avant de s’y engager, mais qui laisse présager tout de même un développement encore plus important de la prise de contrôle et de l’autonomisation des malades.
